ME-CFS - lebenszeit-cfs (2024)

• Berliner Charité....Deutschlandweites erstes Zentrum von Ärzten und Wissenschaftler*innen,das sich bereits vor der Pandemie mit ME-CFS und postinfektiösen Erkrankungen beschäftigt hat.

  Sie haben sie es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten und Ärzten Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie zu geben. Für Ärzte bieten sie Fortbildungsveranstaltungen an und stellen Informationsmaterial für Ärzte und Patienten zur Verfügung auch zu PostCovid...dessen schwerste Form die Myalgische Enzephalomyeltis (ME-CFS) darstellt. Federführend hier und seit Beginn mit großem Einsatz auch in der Öffentlichkeit und Politik: Frau Prof. Dr. Scheibenbogencfc.charite.de

• Kinderpoliklinik der Technischen Universität München-MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)

• Der Schwerpunkt liegt auf ME/CFS nach Pfeifferschem Drüsenfieber durch Epstein-Barr-Virus (EBV) und ME/CFS nach COVID-19-Erkrankung (Post Covid-Syndrom).Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV).

  www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

Weiterführende Informationen für behandelnde Ärzte und Pflegepersonal

Wichtige Informations und Unterstützungsstellen für an ME-CFS, PostCovid und PostVac erkrankte Kinder und Jugendliche

• www.fatigatio.de/me/cfs/... in Form von Informationsbroschüren für Kinder und Jugendliche wie auch für Erwachsene auch in Sachen Sozialrecht aber auch Schule und Bildung bwz. telefonisch vom Sozialteam Fatigatio
• Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. wurde 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet.
  www.mecfs-kinder-muc.de

  Chronisches Fatigue Syndrom Informationen für Lehrkräfte:
  www.mecfs-kinder-muc.de
  

• Die deutschlandweite Verein von „Nichtgenesenkids“ von PostCovid, PostVac und ME/CFS erkrankten Kindern: www.nichtgenesenkids.de

  Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen.

Ärztliche On-Demand Fortbildung über ME/CFS – die ärztliche Fortbildung ist mit zwei Punkten bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert – und wurde gemeinsam mit der Berliner Charite und der TU München Klinik, sowie der Deutschen Gesellschaft ME/CFS erstellt.

Die ca. 2-stündige Fortbildung ist kostenlos und kann von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen sowie Apotheker:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz absolviert werden.

Sie ist hier abrufbar: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Dabei geht es um ME/CFS bei Kindern und Erwachsenen aber auch als mögliche Langzeitfolge einer Infektion mit dem Coronavirus – Post-Covid.

Bundesverband ME-CFS Fatigatio : Fatigatio e.V (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet u.a. Beratungen an bei:

• Rente, Schwerbehinderung, Pflege,
• Leistungen bei ALG I und II, Grundsicherung,
• Patientenverfügung, Vollmachten
• Im Bereich Kinder und Jugendliche;
• Schule, Ausbildung, Studium
• Leistungen zur Teilhabe
• Psychoemotionale Unterstützung für Betroffene und Angehörige
• Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung
• Informationen für wohnortnahe psychologische Hilfen
• Hat deutschlandweite regionale Gruppen hier:
  www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen

Und dazu noch :

• informiert in der Öffentlichkeit, Ärzte, Politiker, zuständige Gremien über ME-CFS
• bietet den Betroffenen Beratungen an (siehe oben)
• fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
• bietet unterschiedliche Broschüren und Schrifte (auch zum Download) bei sozialrechtlichen, pflegerischen oder medizinischen Fragen

youtube.com/channel/UC8eFBrwILKRmbLgvtVxXAFg ... YouTube Kanal von Fatigatio e.V – mit aktuellen Vorträgen verschiedener Mediziner oder Anwälte.

Lost-Voices-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu ME/CFS (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

www.mecfs-kinder-muc.de ...Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. wurde 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet.

www.mecfs.de/...Die Deutsche Gesellschaft ME/CFS - Anfang 2016 gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

www.mirame-arts.org...Eine Non Profit Content-Marketingagentur für ME/CFS und Long Covid. Sie bieten von der Planung bis zur Umsetzung professionelle Lösungen für ME/CFS - LongCovid Medienkampagnen. Sämtliche Leistungen und das Material, sei es Text, Bild, Video oder Grafiken, werden gespendet.(Mitbegründer ist ein Schwerstbetroffener)

www.me-cfs.net ...ME-CFS-Portal - eine private aktive Gruppe von moderat bis Schwerst-Betroffenen.

Gegründet wurde das Portal 2019, um Information über ME/CFS zu verbreiten, Betroffene und Angehörige zu vernetzen und und eine deutschlandweite Ärztedatenbank wachsen zu lassen durch die Erfahrungen der Betroffenen selbst! Über die Jahre kamen hinzu: Facebook, Instagram und Twitter Info Kanal und ein YouTube Channel und auch ein eigener Discord Server.

Plattform für Betroffene, deren Angehörige und medizinische Fachkräfte

Auch auf Facebook: www.facebook.com/mecfs.portal

Und Instagram: @me_cfs_portal

Der gemeinnützige deutschlandweite Verein „Nichtgenesenkids“ von ME-CFS-PostCovid-PostVac erkrankten Kindern: www.nichtgenesenkids.de

Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen.

Die Selbsthilfe ME-CFS Ostwürttemberg, bieten Betroffenen von ME/CFS und auch Post-Covid-Patienten einen Raum, um sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen, Erfahrungen zu teilen und einander zu helfen.

https://medotcfs.wpcomstaging.com

Noch weitere Selbsthilfegruppen hier unter (es gibt inzwischen viele regionale Gruppen zu ME-CFS, PotCovid, PostVac):

Lebenszeit-mecfs.de/selbsthilfegruppen

https://me-hilfe.de

Sie setzen sich ein für Betroffene von ME/CFS, Long-Covid, Post-Covid und Post-Vac-Syndrom und deren Begleiterkrankungen ein. Ihr Ziel ist es, eine bessere Versorgung und Unterstützung zu ermöglichen.

https://nichtgenesen.org

NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. Denn diese verschwinden häufig durch ihre Erkrankung aus dem öffentlichen Leben und werden unsichtbar.

Inzwischen sind auch die regionalen Gruppen aller Bundesländer am Start:
https://nichtgenesen.org/kontakt

Youtube-Kanal von Fatiguefunk : https://www.youtube.com/@fatiguefunk/videos

Viele wichtige Themen zu ME/CFS und Ursachenmedizin:

Konkrete Hilfestellungen bei Erschöpfung und Belastungsintoleranz: Borreliose, Autoantikörper, Viren/Bakterien, Nervensystem, Mastzellen, Genetik, Therapieblockaden finden, Ursachenmedizin, was man bei Entgiftung beachten sollte, Yoga u.a.

MECFS-Freiburg.de ...setzt sich u.a. ein für:

• Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
• den dringenden Handlungsbedarf politischen Verantwortlichen verdeutlichen, damit Mittel für pharmazeutische und medizinische Forschung und die soziale Versorgung der ME/CFS-Erkrankten bereitgestellt werden
• die Verbesserung der sozialrechtlichen Absicherung
• Entwicklung eines Versorgungskonzepts für Schwerstkranke und bettlägrige Patientinnen und Patienten, speziell für Freiburg und Umgebung
• Erstellung eines Konzepts für die individuelle Beschulung betroffener Kinder mit unterschiedlichen Schweregraden und Einrichtung einer Koordinationsstelle auf Landesebene zur Beratung von Schulen und Eltern

ME/CFS Netzwerk Baden-Württemberg

Ein Zusammenschluss 2022 unterschiedlicher Selbsthilfegruppen in BW als Verbund + einer Regionalgruppe des Fatigatio sowie der Initiative ME/CFS Freiburg. Ansprechpartner für Politik und Medien

https://nichtgenesen.org

die Initiative „Nichtgenesen“ wurde 2022 gegründet – aufgrund der Corona-Pandemie kam es Deutschland (und weltweit) zu einem starke Anstieg „Nichtgenesener“ – inzwischen gibt es sie auch in allen Bundesländern regional vor Ort.

Aktionen, Sichtbarkeit und Zusammenarbeit mit bereits bestehenden und anderen durch die Pandemie hinzugekommenen Initiativen und Vereine!

https://www.pots-dysautonomia.net ...Plattform, auf der Betroffene Hilfe finden, Interessierte Antworten, sowie Patienten, Mediziner und Forschende eine Basis für Vernetzung

POTS =Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Oft oder meistens Teil von ME/CFS…die Fähigkeit länger aufgerichtet zu sein, zu stehen, zu gehen oder auch zu sitzen – kann durch die orthostatische Intoleranz stark oder temporär eingeschränkt sein. (Der Körper kommt tatsächlich mit der Schwerkraft nicht mehr zurecht – das Gehirn wird nicht mehr ausreichend mit Blut und Sauerstoff versorgt)

Dysautonomie ist ein Überbegriff für eine Vielzahl an Erkrankungen und Störungen des autonomen Nervensystems. Dazu zählen alle Abläufe, die unser Körper "automatisch" steuert, ohne dass wir uns bewusst darum kümmern müssen, wie Atmung, Verdauung, Körpertemperatur, Kreislauf, Hormone u.v.m.

mcas-hope.de/mcas/...Mastzellenaktivierungssyndrom – eine immunologische Erkrankung – ausgelöst durch Überaktivität der Mastzellen aus unterschiedlichen Ursachen heraus.

schleudertrauma-selbsthilfe.at ...Schleudertrauma Selbsthilfe – Kopfgelenksinstabilität…schwaches Genick - Patienten mit schweren Symptomen erleben eine jahrelange Odyssee und Fehldiagnosen

Wie auch bei Dr. Bodo Kuklinski, in seinen Büchern beschrieben – kann eine Kopfgelenksinstabilität eine Kaskade an Veränderungen im Körper auslösen – Fatigue dabei nicht ausgeschlossen!

Inwieweit folgende 2 Initiativen noch aktiv sind, ist mir derzeit nicht bekannt:

mcs-cfs-initiative.de/... MCS + CFS - Initiative NRW e.V. Hier gibt es vielfältige Informationen, Neuigkeiten und Austauschmöglichkeiten. Hier findet sich auch einiges an Literaturvorschlägen zu der Erkrankung sowie Informationsbroschüren und Mappen für Betroffene wie für Mediziner.

Und in Österreich und in der Schweiz:

https://mecfs.at - Die Österreichische Gesellschaft für MECFS: Informationen für Betroffene, Ärzte, Medien. Die ÖG ME-CFS setzt sich in der Öffentlichkeit, in der Politik und in Zusammenarbeit mit Mediziner*innen für ein medizinische wie soziale Versorgung der ME-CFS Erkrankten in Österreich (2017 gegründet)

https://sgme.ch ....Die Schweizer Gesellschaf für MECFS - informiert und setzt sich ein für Veränderungen in der Versorgung der Erkrankten mit ME-CFS in der Schweiz

www.euro-me.org/...Die Europäische ME Alliance ist ein Zusammenschluss von europäischen Organisationen, die sich für die Unterstützung von CFS/ME-Betroffenen einsetzt und die Fördermittel für die biomedizinische Forschung zur Behandlung von CFS organisiert.

https://longcoviddeutschland.org

www.millionsmissing.de/news/ ...ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu machen.

www.bzk-online.de ... Bundesverband Zecken-Krankheiten-Neutrope Erreger e.V.

Hier geht es nicht nur um Borreliose sondern auch um andere Viren die auch das Gehirn betreffen können – wie EBV.

Mischinfektionen auch in Verbindung mit CFS oder MS. Zusammenhänge von Immunsystem und Umweltbelastungen sind auch Thema.

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

• bbfu.de/wir-ueber-uns.html ...Bundesverband der Beratungsstelle für Umweltgifte

Quellen von toxische Stoffe die uns im Alltag umgeben sollten auch für ME/CFS minimiert bis ausgeschaltet werden, vor Allem in den Schlafräumen!

• Zahnmedizin: Zahnersatzmaterialien (Metalle, Legierungen, Kleber),
• Medizin: Medikamente und Medizinprodukte, Adjuvantien und Konservierungsstoffe in Impfstoffen,
• Textilien, Bettwäsche, Waschmittel
• Elektrogeräte: Flammschutzmittel - (kaum riechbar und sehr toxisch) - auch in Kabeln
• Funk-und Strahlungsbelastung: bitte nicht unterschätzen, sie lösen weiteren oxidativen Stress aus!
• Nahrungsmittel und Zusatzstoffe aus der Lebensmittelindustrie; auch aus der Verpackung, etwa aus Kunststoff, können Gifte in das Lebensmittel bzw. Getränk wandern;
• Körperpflege: Reinigungsmittel, Zahnpasta, Kosmetika,
• Haus und Wohnung: Reinigungs- und Desinfektionsmittel, Holzschutzmittel, Laserdrucker-Toner, Möbel-Ausdünstungen, Bodenbeläge, Wandfarben...

Diese Thematiken sind nicht nur auf MCS zu begrenzen - auch CFS und andere Erkrankungen können hieraus folgen oder/und sich verschlimmern! Denn durch die hohen Liegezeiten eines ME/CFS Betroffenen – findet immer weniger Bewegung im Darm, der Lymphe und allen anderen Bereichen des Körpers statt und dies belastet massiv die Entgiftungsmöglichkeit! Daher sollten auch andere chronisch Erkrankte (also eigentlich ja niemand) in einem schadstoffbelasteten Schlafzimmer liegen oder sich mit ausdünsteten Alltagsgegenständen hier umgeben!

• ME/CFS Facebookselbsthilfegruppe mit über 4048 Mitgliedern (Stand 06/24)
  

• ME/CFS & Long-Covid & PostVac - Erfahrungsaustausch und Pacing-Gruppe mit über 5831 Mitgliedern (Stand 06/24)
  

Zum Austausch von Betroffenen - auch mit Long-Covid - gibt es die Facebookgruppe (seit Aug. 2020) POST COVID19 Corona Langzeitfolgen ME/CFS Support & Pacing Gruppe

https://www.facebook.com/groups/1167070966985048

Hier finden alle Betroffenen und deren Angehörige Unterstützung, Beratung und Hilfe nach einer Infektion mit Erregern (Covid-19, EBV, Coxsackie usw.), die ein postvirales Erschöpfungsyndrom auslösen können.

Es ist hier nicht ausschlaggebend, dass es einen Nachweis für die durchgemachte Infektion gibt (Covid-19 Test, Antikörpertest o.ä.)

Hier sind alle Willkommen, die mit der komplexen Symptomatik und den Langzeitfolgen nach einer solchen Infektion kämpfen.

• ME-CFS-Jungerkrankte Facebookgruppe mit über 389 Mitgliedern (Stand 06/24)
  

Eine eigene Gruppe zum Austausch jung erkrankter ME/CFS Betroffener mit dem Titel: ME/CFS Youngster- Gemeinsam Perspektiven entwickeln – ist die Überschrift der Gruppe für junge ME/CFS Betroffene.Die Plattform für junge Betroffene zwischen 16 und 35 Jahren möchte sich gezielt vernetzen und gemeinsam Perspektiven für eine positive Lebensgestaltung mit ME/CFS zu entwickeln.Neben Diskussionen und Beiträgen in der Gruppe, werden regelmäßigen Austausch durch Skype-Treffen angeboten, in denen Themen der Gruppe gezielt angesprochen und diskutiert werden können.Ebenfalls versuchen sie für bestimmte Themen Experten zu gewinnen.

https://www.facebook.com/groups/418704538908275

Für die private Vernetzung von jung Erkrankten, gibt es eine Kontaktliste mit Interesse und Ortsangaben.

Themen der Gruppe können sein:

Bildungsmöglichkeiten mit ME/CFS (Ausbildung, Studium oder andere Bildungsmöglichkeiten),

Einstieg in den Beruf und Möglichkeiten wie dieser erleichtert werden kann,

Soziale Kontakte und der Umgang mit ME/CFS,

Beziehungen und Familienplanung mit ME/CFS.

• Neue Webseite von einer selbst an ME/CFS Betroffenen – aktuelle Infos, Einblicke und Sichtbarwerden vom Leben Schwerst-Betroffener mit ME/CFS und ihre prekäre Versorgungslage – Informationen zur Pflege u.v.m bei ME-CFS Support - Shadowlifes ME
  

Webseite: https://mecfssupport.wixsite.com/website

• https://meelas-welt.de/ ...„Mein Alltag mit ME/CFS und Fibromyalgie - , hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, Hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Mit diesem Blog möchte sie hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit der Diagnose ME/CFS mitgeben.

• www.fasynation.de ...InfoPortal zum chronischen Erschöpfungssyndrom -ME CFS, Long Covid und postviraler Fatigue
  immer wieder interessante neue Infos (Text und Podcasts) zur Ursachenmedizin - und welche Krankheitsmechanismen der Erkrankung ME/CFS u.a. zugrundeliegen und an welchem Mosaiksteinchen man ansetzen kann um auf die multisystemische Erkrankung einwzuwirken! https://www.fasynation.de/fatigue-syndrom-ursache
  

• cfsistkeineidylle.me/home ...CFS ist keine Idylle, aber eine Idylle kann CFS therapieren.

So die Überschrift über den Block eines Vaters – dessen Sohn seit ca. 2018 (schwer)erkrankt ist und inzwischen Verbesserungen erzielen konnte. Er beschreibt was sie versucht haben – was geholfen hat und welche Mechanismen ME/CFS zugrunde liegen könnten und wie die aktuellen Entwicklungen sind.

www.kudoboard.com/boards ... Kudobard aufgrund der ME/CFS Petition 2022 - die mit mehr als 97000 Stimmen unterzeichnet wurde! - Erkrankte berichten von ihrem Leben und ihrer Odyssee und was sie sich wünschen - von der Politik, der Medizin und der Gesellschaft - denn ein Leben mit Teilhabe wird ihnen seit Jahrzehnten verwehrt!

www.kudoboard.com/boards ...Bilder, Menschen, Geschichten, gestoppte Biografien...hier sind viele - sie erzählen - kurz und prägnant ihren Weg...Männer, Frauen, junge Erwachsenen - aus allen Bereichen- machen sie diese Art von Leben sichtbar!

lebenstrotz.de...das Leben trotz chronischer Erkrankung lieben; Elisa, 36, Biologin, leidet seit einigen Jahren unter MCAS, chronischen Schmerzen und CFS. Auf ihrem Blogprojekt Lebenstrotz erzählt sie mit ihren Bildern und Texten von inneren Ressourcen und Kraftquellen, richtet aber auch einen kritischen Blick auf die moderne Medizin und auf unseren Umgang mit Seele und Körper, mit Krankheit und Leid und hilfreiches zum Umgang oder gar Leben mit Schmerz(en).

meversuscfs.blogspot...Die Autorin von ME; Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom - Katharina Voss und Mutter zweier schwer an ME erkrankter Kinder, blockt zu aktuellen Themen ME, CFS, SEID betreffend: (Eines ihrer Kinder konnte inzwischen eine Besserung erfahren - mehr detaillierte Informationen dazu auf ihrem Block)

instabile-halswirbelsaeule.de...informative Homepage mit Informationen über instabile Halswirbelsäule und Ehlers-Danlos-Syndrom

Hilfe und Beratung rund um das Thema Teilhabe und Behinderung (Möglicherweise sind die Eigenheiten von ME/CFS noch nicht so bekannt...Infomaterial oder vorherige Rücksprache mit MECFS-Initiativen könnten wahrscheinlich hilfreich sein)

Seit 2018 gibt es die

teilhabeberatung.de/artikel/ergaenzende-unabhaengige-teilhabeberatung-eutb

Das Angebot der Beratungsstellen richtet sich an Menschen mit Behinderung, an von Behinderung bedrohte Menschen, an deren Angehörige und das soziale Umfeld und an rechtliche Betreuer.

einfach-teilhaben.de/DE/AS/Home/alltagssprache_node.html

Vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales – eine Art (rechtlicher informeller) Wegweiser zum Leben mit Behinderung

Leitfaden zur Wohnungssuche bei mecfs/mcs/es...