Mit welchen rechtlichen Schwierigkeiten haben ME/CFS-Betroffene zu kämpfen?
Die Hauptprobleme liegen im Recht der Sozialversicherung, dort vor allem bei der Frage, ob eine geminderte Erwerbsfähigkeit vorliegt mit der Folge, dass eine Erwerbsminderungsrente zu beziehen ist. Vergleichbare Fragen stellen sich bei der gesetzlichen Krankenversicherung sowie bei privaten Kranken- und Berufsunfähigkeitsversicherungen.
Auch die Frage, ob Betroffene an Rehabilitationsmaßnahmen teilnehmen müssen, tritt häufiger auf, verbunden mit der Sorge, an Maßnahmen teilnehmen zu müssen, die mitunter kontraindiziert sind, wie beispielsweise aktivierende Therapien.
Zudem geht es um die Feststellung des Grads der Behinderung sowie Merkzeichen durch das Versorgungsamt und die Einordnung in Pflegegrade in der Pflegeversicherung.
Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sind oft nur eingeschränkt oder gar nicht mehr in der Lage die Schule zu besuchen, dies kann zu schulrechtlichen oder sozialrechtlichen Problemen für die Familien bis hin zur Androhung des elterlichen Sorgerechtsentzugs führen.
Ich suche Rat zu einer rechtlichen Frage. Können Sie mir helfen oder Anwält*innen empfehlen?
Rechtsberatung im Einzelfall kann unsere Organisation nicht anbieten. Wir führen kein systematisches Verzeichnis von Anwält*innen in Deutschland, die sich mit ME/CFS auskennen. Einige Anwält*innen haben über Ihre Erfahrungen mit ME/CFS-Fällen geschrieben. Diese Artikel lassen sich über eine Internetsuche finden. Auch der Austausch mit anderen Erkrankten über Social Media oder Foren kann eine Möglichkeit sein, Erfahrungen mit Anwält*innen zu teilen.
Sozialverbände bieten oft sozialrechtliche Beratungen und anwaltliche Unterstützung an, eine Liste mit möglichen Ansprechpartnern finden Sie hier.
Für Rechtssuchende, die die Kosten für die Beratung und Vertretung durch einen Rechtsanwalt sowie die Durchführung eines Verfahrens nicht aufbringen können, gibt es die Möglichkeit BeratungshilfeundProzesskostenhilfezu beantragen.
Haben Sie Tipps für Gutachtertermine und können Sie Gutachter empfehlen?
Wir können keine Rechtsberatung geben, daher finden Sie hier einige allgemeine Hinweise. Sozialverbände können beim Antrag unterstützen.
Unserer Erfahrung nach ist das Krankheitsbild auch bei Gutachter*innen häufig unbekannt. Es ist möglich, mit Ihren persönlichen medizinischen Unterlagen auch Informationsmaterial über die Erkrankung einzureichen. Wir empfehlen, sich dabei auf Materialien aus möglichst offiziellen Quellen, wie beispielsweise Veröffentlichungen auf der Seite der Charité oder von Gesundheitsbehörden zu konzentrieren. Ergänzend kann ein eigener Überblick über die Einschränkungen mitgesendet werden: Wichtig ist, nicht allein die Symptome aufzulisten, sondern vor allem ihre konkreten Auswirkungen.
Grundsätzlich ist zu beachten, dass im Rahmen einer Begutachtung die individuellen funktionellen Einschränkungen ausschlaggebend sind und weniger die Diagnose an sich. Diese sind bei ME/CFS oft schwer objektivierbar und müssen dennoch glaubwürdig vermittelt werden.
Wir führen derzeit kein systematisches Verzeichnis von Gutachter*innen, die mit ME/CFS vertraut sind.
Können Sie mir Gerichtsurteile nennen, auf die ich mich beziehen kann?
Nach unserer Erfahrung helfen einzelne Urteile zu ME/CFS wenig. Die rechtlichen Maßstäbe sind häufig nicht das Problem, sondern zum Beispiel die tatsächliche Frage, ob ein Betroffener funktionell so eingeschränkt ist, dass er erwerbsgemindert ist. Der Grad der Einschränkung ist immer individuell, sodass aus einzelnen positiven Urteilen in der Regel nichts herzuleiten ist.
Ich möchte meinem Antrag Informationen zu ME/CFS beilegen oder daraus zitieren. Welche Quellen bieten sich hier an?
Wir empfehlen, auf wenige ausgewählte Informationen (bzw. einzelne passende Passagen daraus) aus möglichst offiziellen Quellen hinzuweisen, wie z. B.:
- eine der klinischen Übersichtsarbeiten für Ärzt*innen auf der Seite des Charité Fatigue Centrums: https://cfc.charite.de/fuer_aerzte
- das Kapitel zu ME/CFS in der S3-Leitlinie Müdigkeit der DEGAM (ab S. 55): https://register.awmf.org/assets/guidelines/053-002l_S3_Muedigkeit_2023-01_01.pdf
- den Abschlussbericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen zu ME/CFS: https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf
- ggf. den Fachartikel über die Versorgung von Patient*innen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS: https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
- die Leitlinie der britischen Gesundheitsbehörde NICE zu ME/CFS: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/Recommendations
- die Seite der US-amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC für ME/CFS:https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
Ich möchte einen Grad der Behinderung beantragen. Haben Sie diesbezüglich ME/CFS Hinweise?
Wir können keine Rechtsberatung geben, daher finden Sie hier einige allgemeine Hinweise. Sozialverbände können beim Antrag unterstützen. Sofern Sie grundsätzlich (wenn auch gegebenenfalls mit Einschränkungen) arbeitsfähig sind, kann Ihnen auch der Integrationsfachdienst bei der Antragstellung behilflich sein. Wenn Sie in einem Arbeitsverhältnis stehen, ist auch die Schwerbehindertenvertretung Ihres Arbeitgebers ein möglicher Ansprechpartner.
Die Entscheidung über einen Grad der Behinderung und Merkzeichen wird i. d. R. nach Aktenlage (also ohne eine persönliche Begutachtung)getroffen.Das Versorgungsamt richtet sich dabei nach den „Versorgungsmedizinischen Grundsätzen“.Während dieVersorgungsmedizin-Verordnunganderen Erkrankungen grob einen GdB zuordnet, heißt es unter 18.4: „Die Fibromyalgie, das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), die Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome sind jeweils im Einzelfall entsprechend der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.“
Ausschlaggebend für die Bemessung des Grads der Behinderungsind also die individuellen Funktionseinschränkungen. Diese sind bei ME/CFS oft schwer objektivierbar und müssen dennoch glaubwürdig vermittelt werden. Dies sollte über aussagefähige Arztbriefe geschehen.
Es kann sinnvoll sein, eine Übersicht zu den eigenen Einschränkungen zu ergänzen. Zum Beispiel in Form eines Aktivitäts-/Schmerz-/Betreuungs-/Pflegeprotokolls über mindestens 14 Tage. Es ist nützlich, nicht alleindie Symptome aufzulisten, sondern vor allemihre konkreten Auswirkungen, z. B. auf Mobilität, Erwerbsfähigkeit, soziales Leben, Mediennutzung. Dabei ist es hilfreich, sich eng am Wortlaut der Versorgungsmedizin-Verordnung zu orientieren.
Zudem findetIhre Ärztin/Ihr Arzt in unserem Fachportal eine Vorlage für eine Bescheinigung des GdB bei ME/CFS:https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Es kann sinnvoll sein, einer möglichen Weitergabe des Antrags an Außengutachter zu widersprechen (soweit es in Ihrem Bundesland möglich ist). Es ist möglich, dass externe Gutachter*innen weniger Zeit haben, um sich über die vorliegende Erkrankung zu informieren, da diese pro Antrag bezahlt werden.
In Foren und Gruppen tauschen sich Betroffene über Erfahrungen aus und darüber, wie sie bei der Beantragung vorgegangen sind, z. B. im Forum CFS-Treffpunktoder der Facebook-GruppeME/CFS – die Plauderecke für selbst Betroffeneund vielen mehr. Die Gruppen werden privat betrieben und stehen in keiner Verbindung zu uns.
Wer mit dem Bescheid des Versorgungsamtes nicht einverstanden ist, kann innerhalb einer vorgegebenen Frist Widerspruch einlegen.
Ich muss einen Pflegegrad beantragen, haben Sie diesbezüglich Hinweise für mich?
Wir können keine Rechtsberatung geben, daher finden Sie hier einige allgemeine Hinweise.
Ein Pflegegrad wird bei der Pflegekasse beantragt. Einführende Informationen dazu finden Sie hier: https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/pflegeantrag-und-leistungen/pflegegrad-beantragen-so-gehts-13413
Es gibt fünf Pflegegrade. Mit dem Pflegegrad 1 erhält man kein Pflegegeld, kann aber bestimmte Leistungen beziehen (wie einen zweckgebundenen Entlastungsbetrag, einen Zuschuss für einen Hausnotruf, Zuschuss beim barrierefreien Umbau, Zuschuss zum Kauf von Pflegehilfsmitteln).
Die Begutachtung findet in der Regel bei Ihnen zu Hause statt.Es kann sinnvoll sein, zur Vorbereitung auf den Gutachterterminein bis zwei Wochen langtäglich jede Hilfe/Handreichung, die Sie benötigen, zu dokumentieren.Dies kann beispielsweise Hilfe bei derFortbewegung, Körperpflege, Nahrungszubereitung, Medikamenteneinnahme undbeim Arztbesuch sein. Die mit Datum und Uhrzeit versehene Auflistung sollten Sie dem Medizinischen Dienst mitgeben.
Über den Ablauf einer Begutachtung können Sie sich im Vorfeld z. B. bei einem Pflegestützpunktvor Ortinformieren.In vielen Bundesländern haben Kommunen und Pflegekassen mittlerweile Pflegestützpunkte eingerichtet.Eine Übersicht liefert eine bundesweite Datenbank mit Adressen:https://www.zqp.de/beratung-pflege
Zudem bietet eine Seite des Bundesministeriums für Gesundheit Informationen online: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/pflegegrade.html
Darüber hinaus ist es möglich, beim Pflegetelefon des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter der Nummer030 20179131 eine anonyme und vertrauliche Beratung zu erhalten. Das Pflegetelefon ist von Montag bis Donnerstag zwischen 9 und 18 Uhr und per E-Mail aninfo@wege-zur-pflege.dezu erreichen.
Was ist bei einem Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu beachten?
Wir können keine Rechtsberatung geben, daher finden Sie hier einige allgemeine Hinweise. Sozialverbände können beim Antrag unterstützen.
Bei einem Antrag auf Erwerbsminderungsrente sollten Sie zunächst sämtliche medizinischen Unterlagen sorgfältig sammeln, um Ihre gesundheitlichen Einschränkungen umfassend und nachvollziehbar darzulegen. Zusätzlich zum Antrag ist es möglich, den Gesundheitszustand und die damit einhergehenden Einschränkungen stichpunktartig und möglichst konkret zu beschreiben.
Es bietet sich an, den Antrag frühzeitig und rechtzeitig zu stellen und sich bei der Deutschen Rentenversicherung über die Möglichkeiten der Aufrechterhaltung Ihres Versicherungsschutzes zu informieren.
